البيت.. مثـواهم الأخيـر

ولدت "إيما كرومليش"، ابنة "جيل راشاو"، بمتلازمات وراثية نادرة متعددة. ولكن بفضل برنامج لمستشفى في مدينة بيتسبرغ الأميركية، تستطيع إيما وجيل الاستمتاع بالوقت معًا في الفناء الأمامي لبيت العائلة، بعيدًا عن أجواء المستشفيات.

البيت.. مثـواهم الأخيـر

إن مشاهدة تَحوّل كايلي من خلال الصور العائلية "تُطلعنا على مُجريات [العام السابق] بوضوح"، كما تقول كيرستن.

البيت.. مثـواهم الأخيـر

تقول جيل: "يمكن أن تنتقل من القهقهة والضحك واللعب إلى الموت، لأنها تعاني ألمًا شديدًا". في الأيام الجيدة، تزدري إيما الأطباء وترسل القبلات للممرضات. وفي الأيام الصعبة.

نيفيه، 20 عامًا

إن "راينيل ليستر" واضحة بشأن ما تريده لابنتها نيفيهلا مزيد من التدخلات الطبية الشديدة. تجلس لدى الشرفة معهما جارتهما وابنة أخت نيفيه، "أديل". تترك الإقامة في المستشفى أثرًا فادحًا على نيفيه، التي تعاني شكلًا حادًّا من الصرع، وقد اختارت راينيل الامتناع عن إجراءات طبية رئيسة لابنتها. قال "سكوت مورير"، المدير الطبي للرعاية الداعمة، لراينيل: "إنك تضعينها في المقام الأول، وأعتقد أن هذه أعظم هدية حب" يمكن أن تقدمها أم لطفلها.

البيت.. مثـواهم الأخيـر

ظلت رحلة "كايلي ماك مولين" طويلة من المرحلة الرابعة لسرطان "الساركوما العضلية المخططة السنخية" إلى مرحلة "طبيعية تقريبًا"، على حدّ تعبير أمها "كيرستن".

البيت.. مثـواهم الأخيـر

التقت "كارول ماي" (إلى اليسار) أول مرة الطفلةَ "جنيفيف ميتشل" بعد وقت قصير على ولادتها، حين بدأت أعضاؤها الرئيسة تتعطل فتم نقلها بسيارة إسعاف إلى "مركز جامعة بيتسبرغ الطبي". ومنذ الأعوام التي تلت ذلك، ظلت ماي، مديرة قسم الطب التلطيفي والرعاية الداعمة لدى المركز المذكور، تعمل مع "جيسيكا" -أم جنيفيف- لتوفير الرعاية اللازمة للطفلة وأمها. ويستلزم ذلك دعم جنيفيف في المستشفى، وفرز الأدوية في المنزل، وكل شيء بينهما.

البيت.. مثـواهم الأخيـر

تجد والدَها "غوردون غرومليش" ليهدئها خلال الفحص، ودميتها "مولي" لتمسكها أثناء التنبيب.

جاكسون، 9 أعوام

ظلت "كاسي غراسماير" على الدوام سندًا كبيرًا لوالدة جاكسون، "جيمي تيزبير". في عام 2020، فقدت كاسي ابنها "جاك" بسبب مرض انعدام تلافيف الدماغ.

البيت.. مثـواهم الأخيـر

لدى "سكوت مورير" (جاثيًا)، من مركز جامعة بيتسبرغ الطبي، نهج خاص في التعامل مع مرضاه.

البيت.. مثـواهم الأخيـر

مرض انعدام تلافيف الدماغ، وهو تشوه الدماغ غير القابل للشفاء نفسه الذي يعانيه جاكسون ويتطلب علاجًا دوريًا بالأوكسجين. وقد ساعدت كاسي في إعداد جيمي للمراحل النهائية. تقول جيمي: "لا نعرف كم من الوقت سنُمضي معه. لكن وجود خطة جاهزة يهوّن علي ويُحسِّن إحساسي كثيرًا".

إيـما، العمر: 3 أعوام

أمضت "إيما" وعائلتها ساعات لا تحصى في "مركز جامعة بيتسبرغ الطبي" بمستشفى الأطفال في بيتسبرغ، حيث شارفت على الموت مرات عديدة.

البيت.. مثـواهم الأخيـر

عندما يواجه الأطفال أمراضًا تهدد حياتهم، يكون الهدف واضحًا: وضع العائلة في المقام الأول.

قلم: تايلور سيسك

عدسة: لين جونسون

1 ابريل 2024 - تابع لعدد أبريل 2024

صبيحة يوم سبت صحو من شهر يونيو الماضي، استعدت "جيمي تيزبير" لقرار مؤلم. كانت حينها بصدد إجراء زيارتها الثانية إلى غرفة الطوارئ خلال أسبوع واحد. فلقد أصبحت زيارات المستشفى هذه دورية لدى جيمي وزوجها "دونْ" منذ عِقد تقريبًا. ولكن في هذه المرة، ساد شعور مختلف.  وُلد "جاكسون"، ابن جيمي، وكان عُمره آنذاك تسعة أعوام، بتشوه دماغي غير قابل للشفاء يسمى "انعدام تلافيف الدماغ" ويسبب نوبات متكررة. طوال تلك الليلة وحتى الصباح، كانت النوبات تهاجمه في كل 20 دقيقة، وصار حينذاك يعاني ضيق تنفس شديد. وقد وقَّعت جيمي ودونْ قبل مدة قصيرة إجراء عدم الإنعاش، والذي يُلزم الأطباء بالامتثال له في حال تعرض جاكسون لسكتة قلبية. لكن هل وافقا على إجراء التنبيب؟ كان أطباء وحدة العناية المركزة وأطباء التخدير على أهبة الاستعداد. قالت جيمي: "كانت تلك إحدى اللحظات المرعبة". فقد خشيَت أن يكون "مصير ابني على هذا النحو في نهاية الأمر". هاتفَتْ جيمي، كما هو دأبها في اللحظات العصيبة، "كارول ماي"، مديرة قسم الطب التلطيفي والرعاية الداعمة لدى "مركز جامعة بيتسبرغ الطبي" بمستشفى بيتسبرغ للأطفال. صحيحٌ أنه يَجري إحراز تقدم كبير في مجال الرعاية الطبية التي تتيح للأطفال الذين يعانون أمراضًا مزمنة معقدة العيشَ فترة أطول؛ لكن بعض العائلات، ومنها عائلة "تيزبير"، باتت تختار إعطاء الأولوية لجودة الحياة لدى أطفالها وليس أمَدها. يقدم فريق ماي خدمات الطب التلطيفي ورعاية المُسنّين، والتي تشمل التعاون مع المتخصصين وتنسيق الخدمات اللوجستية للرعاية الطبية المنزلية. وهم دائما جاهزون لتقديم المشورة للعائلات عن حالة الطفل المريض ودعمها ومساعدتها في تحقيق متطلباتها ورغباتها بشأنه. تسهر الرعاية التلطيفية على راحة الأطفال مع معالجة أعراضهم المرضية. وتوضيحًا لهذا الدور، قال "سكوت مورير"، المدير الطبي لقسم الرعاية الداعمة لدى المستشفى المذكور آنفًا، إن الطب التلطيفي تأسس على فلسفة: "لا تعجيل للموت ولا إطالة للعمر"؛ وتركز على "راحة الطفل البدنية والعاطفية والاجتماعية والروحية". وتعتقد ماي ومورير وزملاؤهما أن المنزل، في معظم الحالات، هو المكان الأفضل لتنمية الإحساس بالطمأنينة والرفاه. إذ يمكن تجهيز غرف النوم لتشبه وحدات مصغَّرة للعناية المركزة، حيث يَحضر خبير الرعاية عبر تقنية الفيديو فور طلبه. وبذلك تُمنح الأولوية القصوى لجعل الطفل المريض يعود إلى جو الدفء العائلي المعتاد. بعد ظهيرة يوم جمعة من أغسطس 2022، كان مورير يُجري جولاته الدورية في المستشفى. "يا إلهي!"، هكذا خاطبَ "كايلي ماك مولين"، وكانت آنذاك في السادسة من عمرها. واستطرد مازحًا: "إننا توأم". فلقد علِما للتو أنهما معًا مولعان بالبيتزا وأن كليهما يحب الكركدن.. "تطابق ربّاني"، كما قال.

اقرأ التفاصيل الكاملة في النسخة الورقية من مجلة "ناشيونال جيوغرافيك العربية"
أو عبر النسخة الرقمية من خلال الرابط التالي: https://linktr.ee/natgeomagarab

تمكين الشباب للحفاظ على البيئة

تمكين الشباب للحفاظ على البيئة

صندوق محمد بن زايد للحفاظ على الكائنات الحية يعلن عن شراكة مع منظمة التنمية العالمية للبيئة لتمكين الشباب من دعاة الحفاظ على البيئة .

من زاوية نظرهم

من زاوية نظرهم

هؤلاء فنانون من سكان أميركا الشمالية الأصليين، يَعرضون تصوراتهم المرئية بشأن المستقبل.

رحلة تقديس وتوقير

رحلة تقديس وتوقير

تُبدي لنا "إرجين خاماغانوفا"، وهي إحدى حكيمات شعب "البوريات" المنغولي، كيف تنهل منغوليا من قيم سكانها الأصليين لحماية أراضيها.