البيت.. مثـواهم الأخيـر

عندما يواجه الأطفال أمراضًا تهدد حياتهم، يكون الهدف واضحًا: وضع العائلة في المقام الأول.

صبيحة يوم سبت صحو من شهر يونيو الماضي، استعدت "جيمي تيزبير" لقرار مؤلم. كانت حينها بصدد إجراء زيارتها الثانية إلى غرفة الطوارئ خلال أسبوع واحد. فلقد أصبحت زيارات المستشفى هذه دورية لدى جيمي وزوجها "دونْ" منذ عِقد تقريبًا. ولكن في هذه المرة، ساد شعور مختلف.  وُلد "جاكسون"، ابن جيمي، وكان عُمره آنذاك تسعة أعوام، بتشوه دماغي غير قابل للشفاء يسمى "انعدام تلافيف الدماغ" ويسبب نوبات متكررة. طوال تلك الليلة وحتى الصباح، كانت النوبات تهاجمه في كل 20 دقيقة، وصار حينذاك يعاني ضيق تنفس شديد. وقد وقَّعت جيمي ودونْ قبل مدة قصيرة إجراء عدم الإنعاش، والذي يُلزم الأطباء بالامتثال له في حال تعرض جاكسون لسكتة قلبية. لكن هل وافقا على إجراء التنبيب؟ كان أطباء وحدة العناية المركزة وأطباء التخدير على أهبة الاستعداد. قالت جيمي: "كانت تلك إحدى اللحظات المرعبة". فقد خشيَت أن يكون "مصير ابني على هذا النحو في نهاية الأمر". هاتفَتْ جيمي، كما هو دأبها في اللحظات العصيبة، "كارول ماي"، مديرة قسم الطب التلطيفي والرعاية الداعمة لدى "مركز جامعة بيتسبرغ الطبي" بمستشفى بيتسبرغ للأطفال. صحيحٌ أنه يَجري إحراز تقدم كبير في مجال الرعاية الطبية التي تتيح للأطفال الذين يعانون أمراضًا مزمنة معقدة العيشَ فترة أطول؛ لكن بعض العائلات، ومنها عائلة "تيزبير"، باتت تختار إعطاء الأولوية لجودة الحياة لدى أطفالها وليس أمَدها. يقدم فريق ماي خدمات الطب التلطيفي ورعاية المُسنّين، والتي تشمل التعاون مع المتخصصين وتنسيق الخدمات اللوجستية للرعاية الطبية المنزلية. وهم دائما جاهزون لتقديم المشورة للعائلات عن حالة الطفل المريض ودعمها ومساعدتها في تحقيق متطلباتها ورغباتها بشأنه. تسهر الرعاية التلطيفية على راحة الأطفال مع معالجة أعراضهم المرضية. وتوضيحًا لهذا الدور، قال "سكوت مورير"، المدير الطبي لقسم الرعاية الداعمة لدى المستشفى المذكور آنفًا، إن الطب التلطيفي تأسس على فلسفة: "لا تعجيل للموت ولا إطالة للعمر"؛ وتركز على "راحة الطفل البدنية والعاطفية والاجتماعية والروحية". وتعتقد ماي ومورير وزملاؤهما أن المنزل، في معظم الحالات، هو المكان الأفضل لتنمية الإحساس بالطمأنينة والرفاه. إذ يمكن تجهيز غرف النوم لتشبه وحدات مصغَّرة للعناية المركزة، حيث يَحضر خبير الرعاية عبر تقنية الفيديو فور طلبه. وبذلك تُمنح الأولوية القصوى لجعل الطفل المريض يعود إلى جو الدفء العائلي المعتاد. بعد ظهيرة يوم جمعة من أغسطس 2022، كان مورير يُجري جولاته الدورية في المستشفى. "يا إلهي!"، هكذا خاطبَ "كايلي ماك مولين"، وكانت آنذاك في السادسة من عمرها. واستطرد مازحًا: "إننا توأم". فلقد علِما للتو أنهما معًا مولعان بالبيتزا وأن كليهما يحب الكركدن.. "تطابق ربّاني"، كما قال.

اقرأ التفاصيل الكاملة في النسخة الورقية من مجلة "ناشيونال جيوغرافيك العربية"
أو عبر النسخة الرقمية من خلال الرابط التالي: https://linktr.ee/natgeomagarab

البيت.. مثـواهم الأخيـر

عندما يواجه الأطفال أمراضًا تهدد حياتهم، يكون الهدف واضحًا: وضع العائلة في المقام الأول.

صبيحة يوم سبت صحو من شهر يونيو الماضي، استعدت "جيمي تيزبير" لقرار مؤلم. كانت حينها بصدد إجراء زيارتها الثانية إلى غرفة الطوارئ خلال أسبوع واحد. فلقد أصبحت زيارات المستشفى هذه دورية لدى جيمي وزوجها "دونْ" منذ عِقد تقريبًا. ولكن في هذه المرة، ساد شعور مختلف.  وُلد "جاكسون"، ابن جيمي، وكان عُمره آنذاك تسعة أعوام، بتشوه دماغي غير قابل للشفاء يسمى "انعدام تلافيف الدماغ" ويسبب نوبات متكررة. طوال تلك الليلة وحتى الصباح، كانت النوبات تهاجمه في كل 20 دقيقة، وصار حينذاك يعاني ضيق تنفس شديد. وقد وقَّعت جيمي ودونْ قبل مدة قصيرة إجراء عدم الإنعاش، والذي يُلزم الأطباء بالامتثال له في حال تعرض جاكسون لسكتة قلبية. لكن هل وافقا على إجراء التنبيب؟ كان أطباء وحدة العناية المركزة وأطباء التخدير على أهبة الاستعداد. قالت جيمي: "كانت تلك إحدى اللحظات المرعبة". فقد خشيَت أن يكون "مصير ابني على هذا النحو في نهاية الأمر". هاتفَتْ جيمي، كما هو دأبها في اللحظات العصيبة، "كارول ماي"، مديرة قسم الطب التلطيفي والرعاية الداعمة لدى "مركز جامعة بيتسبرغ الطبي" بمستشفى بيتسبرغ للأطفال. صحيحٌ أنه يَجري إحراز تقدم كبير في مجال الرعاية الطبية التي تتيح للأطفال الذين يعانون أمراضًا مزمنة معقدة العيشَ فترة أطول؛ لكن بعض العائلات، ومنها عائلة "تيزبير"، باتت تختار إعطاء الأولوية لجودة الحياة لدى أطفالها وليس أمَدها. يقدم فريق ماي خدمات الطب التلطيفي ورعاية المُسنّين، والتي تشمل التعاون مع المتخصصين وتنسيق الخدمات اللوجستية للرعاية الطبية المنزلية. وهم دائما جاهزون لتقديم المشورة للعائلات عن حالة الطفل المريض ودعمها ومساعدتها في تحقيق متطلباتها ورغباتها بشأنه. تسهر الرعاية التلطيفية على راحة الأطفال مع معالجة أعراضهم المرضية. وتوضيحًا لهذا الدور، قال "سكوت مورير"، المدير الطبي لقسم الرعاية الداعمة لدى المستشفى المذكور آنفًا، إن الطب التلطيفي تأسس على فلسفة: "لا تعجيل للموت ولا إطالة للعمر"؛ وتركز على "راحة الطفل البدنية والعاطفية والاجتماعية والروحية". وتعتقد ماي ومورير وزملاؤهما أن المنزل، في معظم الحالات، هو المكان الأفضل لتنمية الإحساس بالطمأنينة والرفاه. إذ يمكن تجهيز غرف النوم لتشبه وحدات مصغَّرة للعناية المركزة، حيث يَحضر خبير الرعاية عبر تقنية الفيديو فور طلبه. وبذلك تُمنح الأولوية القصوى لجعل الطفل المريض يعود إلى جو الدفء العائلي المعتاد. بعد ظهيرة يوم جمعة من أغسطس 2022، كان مورير يُجري جولاته الدورية في المستشفى. "يا إلهي!"، هكذا خاطبَ "كايلي ماك مولين"، وكانت آنذاك في السادسة من عمرها. واستطرد مازحًا: "إننا توأم". فلقد علِما للتو أنهما معًا مولعان بالبيتزا وأن كليهما يحب الكركدن.. "تطابق ربّاني"، كما قال.

اقرأ التفاصيل الكاملة في النسخة الورقية من مجلة "ناشيونال جيوغرافيك العربية"
أو عبر النسخة الرقمية من خلال الرابط التالي: https://linktr.ee/natgeomagarab